11m Ha pasado más de un año y medio desde que os trajimos la continuación de la historia de Ana y Gabriel, niños diagnosticados de trastrno de espectro autista. Y también gracias a vuestro continuo apoyo económico, el estado de estos dos niños con trastorno del espectro autista sigue mejorando y sus padres disfrutan cada día de sus progresos. ¿Qué cambios y progresos han experimentado Gabriel y Ana desde nuestra última visita? Conoce con nosotros a una familia que, gracias a tu ayuda, lleva ya dos años luchando contra un molesto diagnóstico.
Cuando conocimos a esta encantadora familia a finales de 2020, Gabriel tenía cuatro años y Ana dos. Mamá Susana y papá Peter aún se estaban acostumbrando al hecho de que a sus dos hijos les habían diagnosticado un trastorno del espectro autista, pero ya entonces sabían que el tratamiento no sería fácil. Han pasado muchos meses desde entonces y, gracias a ti y a nuestra recaudación de fondos Dvom deťom (Para dos niños), se han recaudado más de 14.000 euros para Anačka y Gabriel. Hemos entregado hasta el último céntimo del dinero a la familia, que lo está utilizando para costosos tratamientos y terapias que de otro modo no habrían podido permitirse.
El casi alumno Gabriel y sus progresos
Gabriel siempre fue un niño sano y muy vivaz que se sentía mejor rodeado de gente. Aprendió a caminar con un año y siempre ha estado en buena forma física. La primera preocupación de sus padres llegó cuando se dieron cuenta de que su hijo no repetía sus palabras, gestos y acciones. "No hablaba, o tenía un lenguaje exclusivamente suyo, no lo utilizaba para comunicarnos algo. Respondía muy poco a lo que yo le decía, ni respondía a su nombre. No nos entendía y nosotros no le entendíamos a él", cuenta la madre de Susana sobre los inicios de su diagnóstico de TEA. Al mismo tiempo, añade que Gabriel se volvió muy agresivo, pegaba no solo a sus padres sino también a los niños en el patio y tenía fuertes rabietas varias veces al día.
A los 3 años y 4 meses le diagnosticaron trastorno del espectro autista. El pedopsiquiatra confirmó un trastorno predominante del desarrollo no especificado y un trastorno del habla. En aquel momento, Gabriel llevaba un año en terapia y progresaba gradualmente en el habla y la comprensión. Sin embargo, empezar la guardería era muy difícil. "Gabriel era agresivo, desobediente y perturbaba la rutina de la guardería", explica Susana, que añade que su hijo solo iba dos horas a la guardería. Sin embargo, no permaneció mucho tiempo en el grupo, porque la pandemia trajo consigo medidas estrictas y hubo que cerrar el jardín de infancia.
Sin embargo, los padres no dejaron nada al azar y se dedicaron a su primogénito en casa. Poco a poco, Gabriel empezó a hablar más y más, y cuando fue capaz de entender a sus padres, su comportamiento empezó a mejorar. Cuando la guardería volvió a abrir, Gabriel pasó allí hasta la hora de comer y continuó con las sesiones de terapia con la educadora especial. "En el transcurso del siguiente curso escolar, oí los primeros elogios a Gabriel por parte de la maestra", recuerda la orgullosa madre la indescriptible sensación.
Gabriel se ha convertido en un niño de preescolar en el último año y medio y puede pasar un día entero en la guardería sin ayudante y sin problemas graves. Recibe muchos elogios, según sus profesores se ha calmado, es amable e inteligente. "Cumplió 6 años el pasado agosto y le matriculamos en un colegio ordinario donde hay un equipo especial que podrá ayudarle si tiene dificultades de aprendizaje", dice Susana. Los padres cuentan con la posibilidad de que padezca dislexia y disgrafía, por eso decidieron dar a Gabriel un año más de guardería, ya que aún no estaba preparado para la escuela. Esta decisión dio sus frutos y el año extra en la guardería fue muy beneficioso para su hijo. En la actualidad, Gabriel ni siquiera va a terapia, pero sigue acudiendo regularmente a un logopeda.
"Va a un centro extraescolar de baile y ha hecho un curso de natación. Progresa mucho en todo. Le cuesta más expresarse y no tiene el mismo vocabulario que sus compañeros, pero está motivado, tiene muchos amigos que son muy importantes para él. Gabriel se interesa por todo y le gusta probar cosas nuevas", sus padres están encantados con sus progresos.
A principios de año, Gabriel fue sometido a un nuevo diagnóstico en Trnava. Según la conclusión del diagnóstico, el nivel de síntomas asociados al espectro autista es mínimo o nulo. El diagnóstico actual es: deficiencia en el desarrollo del habla. El hijo mayor de los padres Susana y Peter ha tenido un camino difícil desde que se conocieron, pero que ha traído consigo muchos éxitos. "A veces no quiero ni creer que Gabriel vaya a cumplir 7 años. Ya ha conseguido grandes cosas, ha cambiado, ha aprendido mucho, se ha librado del primer diagnóstico de TEA y es un niño dulce y amable", concluye la madre hablando de Gabriel. Ahora les espera una nueva etapa. Gabko será escolar y ambos padres tienen mucha curiosidad por vivir nuevas aventuras.
Las terapias funcionan también en el caso de Anna
La historia de Ana es diferente a la de Gabriel. Anna, dos años menor que su hermano, sufrió una grave inflamación renal en su período neonatal y, a día de hoy, uno de sus riñones sigue ligeramente dañado. Sin embargo, esto no significaba que ella también necesitaría un diagnóstico de TEA. Los primeros indicios de que algo no iba bien fueron un retraso en el desarrollo motor y una regresión en el habla y la respuesta a estímulos. A los seis meses, su desarrollo motor estaba muy logrado, y la ralentización solo se produjo cuando empezó a gatear.
"Como ya habíamos tratado los problemas con Gabriel, tenía muchas esperanzas de que no hubiera problemas con Ana. Intenté asimilar y centrarme en aquello en lo que era lista, en lo que iba 'según los libros', junto a sus compañeros. Fue muy difícil darme cuenta y decir en voz alta que había algo ahí", empieza a hablar la madre Susana sobre su hija. Empezó a gatear con un año y solo podía dar sus pasitos de bebé cuando la llevaban de la mano.
Sus padres acudían regularmente con ella a sesiones de rehabilitación, donde le diagnosticaron hipotonía e hiperflexibilidad, y en casa intentaban crear un entorno adecuado para su sano desarrollo motriz. A pesar de ello, Ana no empezó a andar de forma independiente hasta un mes antes de cumplir los dos años.
"También empezamos a ir a dos centros donde recibía terapia de movimiento y de desarrollo del habla. Al principio, Ana se movía y repetía algunas palabras sencillas. Era capaz de señalar con el dedo la lámpara cuando le preguntaba dónde estaba. Aplaudía cuando jugábamos, etc. Hubo una regresión entre el año y el año y medio, cuando aún no caminaba de forma independiente. Dejó de señalar y ya no hablaba. Empezó a perder el contacto visual y a mostrarse cada vez más pasiva en el juego. Además de las terapias, empezamos a abordar el diagnóstico. Las cosas no fueron muy fáciles durante la pandemia", recuerdan los padres, que añaden que, además, Ana sufría estreñimiento crónico e insomnio.
Debido a las diversas dificultades de Ana, los padres visitaron a varios especialistas. La hija ha visitado a un pedopsiquiatra, un neurólogo, se ha sometido a exámenes metabólicos, gastroenterológicos y endocrinológicos, se le ha practicado una resonancia magnética y sigue sometiéndose a pruebas genéticas. Cuando tenía dos años, el pedopsiquiatra expresó su sospecha de autismo infantil. Teniendo en cuenta la prevalencia del trastorno y el retraso general del desarrollo, la madre de Susana obtuvo una prórroga de la prestación parental, lo que le permitió quedarse en casa con Ana.
Según sus padres, Ana todavía no es muy independiente, necesita ayuda para vestirse, subir las escaleras y, sobre todo, para jugar y utiliza los pañales. Lleva dos años seguidos sin ser admitida a una guardería especial. Al igual que Gabriel, los padres de Ana están totalmente comprometidos y siguen ejercicios terapéuticos. "Tenemos artículos de ayuda sencillos para el desarrollo motor, tarjetas de logopedia, le canto mucho, aprendemos palabras de vocabulario, les añado adjetivos, las represento con dibujos o fonemas, utilizo frases sencillas. Intento animarla al máximo para que utilice las palabras que conoce de forma funcional. Aunque soy introvertida, hablo a todo rato. Sobre todo conmigo misma, ya que la reacción de Ana no suele producirse, pero a veces repite una palabra que se ha dicho", se alegra Susana, aunque sea con un pequeño progreso.
Ana lleva 3 años yendo a terapia y progresa lentamente: "Por supuesto que no funciona así, tiene una sesión con un educador especial o un logopeda e inmediatamente aprende 10 palabras nuevas, que luego utiliza en frases. El cambio es muy gradual y durante mucho tiempo puede que incluso invisible. Solo hay que aceptarlo y seguir trabajando, aunque a veces sea muy duro", añade Susana, sin olvidar señalar que aprecia hasta el más mínimo progreso.
En el último año, Ana ha progresado en el movimiento y el habla, por lo que las terapias son sin duda un éxito. Ha aprendido a saltar y también a correr. Correr es algo nuevo para ella y lo experimenta igual que los niños que aprenden a correr a una edad temprana. Se ríe mientras corre, no presta atención, se cae y no siente ningún peligro. "El próximo objetivo, es un correpasillos y un patinete y, por supuesto, dominar las escaleras, sobre todo las de abajo. A Ana a menudo le dan miedo las escaleras o incluso el bordillo de la acera. A veces la propia decisión le lleva más tiempo pero cuando se decide, lo consigue sin ningún problema", describe los progresos de su hija, su madre.
¿Y cómo es realmente Ana? No es solo una niña con un diagnóstico. Según las palabras de sus padres, es principalmente una niña tranquila y calmada. Cuando algo le molesta mucho o se siente incomprendida, puede mostrarse agresiva y es entonces cuando araña. Sin embargo, estas manifestaciones son menos frecuentes, y así ha sido desde que empezó a hablar al menos un poco. En los últimos meses, incluso han empezado a aparecer en su vocabulario expresiones que no había oído recientemente. "Se despierta a menudo por la noche y a veces es incapaz de volver a dormirse. Se despierta entre medianoche y las 3 de la madrugada o se levanta sobre las 4-5 de la mañana", describe Susana las madrugadas.
Es precisamente a esa hora cuando Ana empieza a hablar mucho: "Es como si alguien se pusiera a leer al azar palabras del diccionario, y ni siquiera las más sencillas: lavadora, olla, libélula, sujetador, almuerzo, fantasma... ¡buuu!, sábado, domingo, abre los ojos y así sucesivamente, aparentemente sin relación, pero fue entonces cuando comprendí que debe de tener una cantidad increíble de cosas en la cabeza y que poco a poco ya están saliendo a la superficie. Rara vez se dirige a nosotros, a mí casi nunca, a su padre y a su hermano de vez en cuando, pero ha empezado a hablar de sí misma como sobre la Ana. Sobre todo habla de sí misma cuando se siente incómoda, cuando quiere dormir, comer, volver a casa del parque, cuando la examina el médico. No es frecuente, pero a veces ve una imagen y dice lo que hay en ella", dice Susana, la madre, refiriéndose a su hija.
Los padres de niños sanos nunca pueden comprender del todo los maravillosos sentimientos que puede provocar el llanto de un bebé. « Se puso a llorar cuando mi marido le puso sus zapatos viejos y gritó zapatos nuevos, nuevos. Hacía un mes que los tenía y ya no le decían que eran nuevos. Se calmó cuando le puso los zapatos nuevos. Esta es una situación normal para alguien, pero en el caso de Ana significaba que era plenamente consciente de lo que ocurría a su alrededor en ese momento. Estaba pasando algo que no le gustaba y verbalmente fue capaz de expresarlo con las palabras adecuadas. Son momentos de felicidad que conservaré en mi memoria durante mucho tiempo», concluye la conmovida madre de dos niños con autismo.
Ana cumplirá cinco años en septiembre y, aunque ha habido dos contratiempos importantes en su progreso, ha dado grandes pasos en el último año y sus padres están legítimamente orgullosos de ella. La niña de pelo rizado, diagnosticada de autismo infantil, cumple los criterios del TEA en todas las áreas con un alto nivel de síntomas, pero Susana y Peter no se rinden, como tampoco se rindieron con su hijo mayor. Gracias a vosotros, nuestros clientes, Anačka puede ver a un educador especial y a un logopeda y está a la espera de ser admitida en una guardería especial.
¿Cómo ayudar?
La historia de Anačka y Gabriel está lejos de terminar y su diagnóstico requerirá tratamiento y cuidados de por vida, para los que el Estado solo contribuye mínimamente. Para vivir una vida plena con las mínimas limitaciones, los niños necesitan fisioterapeutas experimentados, educadores especiales, otros profesionales de primera línea y tu ayuda y apoyo.
Aporta tu granito de arena para mejorar la vida de Gabriel y Ana y ayúdanos a recaudar dinero para los cuidados necesarios que ayudarán a dos niños con autismo a integrarse en la sociedad a través de la recaudación de fondos Dvom deťom (Para dos niños). Solo tienes que redondear el importe final en el último paso de tu pedido y donaremos la aportación voluntaria directamente a los padres de Ana y Gabriel.
Algunas personas quieren mucho para estar contentas, otras solo quieren muy poco. Susana y Peter intentan contentar a su familia dentro de sus posibilidades. "Aún nos cuesta admitir que necesitamos ayuda. No nos gusta pedirla. Pero estamos muy agradecidos por toda la ayuda mental, física y económica. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para dar las gracias a nuestras familias, amigos, conocidos y desconocidos que se han sentido conmovidos por nuestra historia por su apoyo", dice Susana, y nosotros nos unimos al agradecimiento a todos los clientes que han contribuido a una buena causa.
